人生が君にレモンを与えるなら、、、

 君はレモネードを作りなさい。

Si la vida te da limones, haz limonada.

スペインの諺らしい。

なるほどね！

先月から骨粗鬆症の治療薬を1ヶ月に一粒飲む「ミノドロン」から、1ヶ月に一度身体の両脇に一本ずつ打つのに変えたんですよ。

名前なんだったっけ？後で書き足しますが、これが効いてんのか如何なのかまだよくわかりませんが、取りあえずほっぺが赤いですわ。

なにこれ？時々軽い頭痛もあります。

が、その注射を処方する内科の担当医にそのことを言っても「それくらい大丈夫！」ってさー。

おまけに彼が処方したカルシウムの吸収を良くするためのビタミンD剤を、わしの体がことごとく却下したので、昨日は普通に薬局やらネットやらでも扱ってるビタミンDのサプリを勧められましたわ。

あらまぁ。

良かったら買って飲んでみて。って、なに？丸投げ？

それによく見りゃアレルギー物質に乳とありますよ！

わしのカルテに乳成分のアレルギー有りと記載されてないのかよ！？

あぶねーわー！

確かに医師とはいえ人だもの、全能ではありませんよね。勘違いしてるお方も多いらしいけど。

患者として挑む限りは、自分の身は自分で守らなきゃならん事も多いです。

なぜ骨粗鬆症の治療が必要なのかといえば、元々の免疫不正症候群の難病「類天疱瘡」の治療に使ってるステロイドの副作用で骨が弱っちゃってるから。

しゃあ、そのステロイドを減らせばいいのではと思いますが、数値が高止まりでなかなか思う様な下がり方をしてくれない。

で、今度は今まで飲んでたプレディニンからリューマチやエリテマトーデスの患者に使う免疫機能を高めるのに変えました。これが1週間に1度飲むと言う、聞いただけで「強いんだろな」と思う薬。

その薬を処方する皮膚科の担当医に「アレルギー起こす成分入ってませんか？」と尋ねたら「アレルギー起こしても数値下げる方がたいせつ」と言われてしまいましたよ。

あのね。確かに数値高いと色々よろしくないけれど、アレルギー起こしたら即死するかも知らんですが！？

現場も疲労が重なって混乱してるし、人それぞれ問題を抱えてるし。

お任せしてはいけない事も多いですな。

人生が君にレモンを与えるなら、君はなにを作る？

辛い課題に負けるな、工夫してより良い生き方を模索しろって意味だよね？

確かに「なんでこんな事に！」と思う事は多々ありますが、ホントに生きてる間は自分に負けたくない。

なんとかゆるっと楽しく生きていきたいですわ〜

どんなレモネード作れるのかな〜🍋

引っ越ししたり骨折したりの日々でした

 7月末に引っ越してから腰や背中が痛いわお腹の調子が悪いわで、なんとなーーーーーく寝込むでもないんだけどダラダラした日々を送ってましただわ。

40年過ごした部屋にすっかり馴染んじゃってて、エアコンの温度設定を23度にしてるのに日中の室温は常に30度超えが当たり前だったわしらにとっては、この部屋寒い！びっくり！

エアコンって設定した温度になってるのね！？！寒ーーーい！

と言うわけで、腰は痛いわ背中は痛いわ当たり前だけど足痛いわで歩けず起きられず、師父が1人で妻の介護や仕事や家の事やらしてくれていますよ。

ごめんねーーーー！このお礼は後でしっかりさせて貰うよー！

しかし今はどうにもならず、すっかり本物の難病患者で、介護老人に成り果ててます。要介護1だけど歩けないので車椅子借りたし。

月曜日にMRI撮ったら担当医から「骨がかなり弱ってて、背骨がドミノ倒しに骨折してる。手術した方がいいよ」と言われ、おまけに「毎日自分で注射を打つ骨粗鬆症予防の薬があります」とも。

その成分なんですか？と聞けば「副甲状腺」、、、、、

自己免疫不全で発症した皮膚病治療の為に使ってるステロイド(副腎皮質ホルモン)で骨溶かして、副甲状腺ホルモンで骨強くするの？何それ？

えーーーーー。

その時2週間ちょい前に、あまりの痛さに駆け込んで診てもらったときに処方されたゴッツイコルセットをしてたんだけど、そのコルセットのおかげかかなり痛みが薄くなってたのよ。

今はおトイレ行く時は邪魔だから外してても身体を支えて立っていられる。

怪我は治るでしょうよ。病気だって治るよ。

実際余りの痛さに痛み止めカ⚪︎ナールを食事の時二錠ずつ飲んで、尚且つ寝る前にも飲んでたんだけど、どうにもお腹が下る。

痛みは？確かに痛く無くなるんだけど、だんだん痛いのは身体が強張ってる朝だけか？と思い至り飲む量を減らしていって、今は朝だけにした。

ら、お腹の具合が落ち着いて来てるのよね。お腹も治るよ！

しかし、あんまり下痢が続いてて、今の体重３９ｋｇって小学生か？こんなに軽くなった事無いし、このまま低栄養で死ぬかいな？とドョーンとしてたらふと「？これって骨弱ってるから余計な負担を掛けないように、他の細胞達が脂肪やらを無くして軽くしてくれてるのかも？」と言うへーーんな考えがよぎりましたわよ。

下痢してる割にはグンニャリしてもいないし。なんか変なんだよね。

まあ、この先どうなるのかわからないんだけど、とにかく類天疱瘡の数値を下げて諸悪の根源のステロイドを減らし、骨の負担を軽くする為に筋肉を付けたり余計な動きであちこちの筋を痛めたりしないようにして、現状を打開すべく色々やらねばだわ。これ以上の手術も副作用に苦しむ様な薬も要らないよ。

今はありがたい事に痛み止めは朝だけで何とか効いてる？し、この薬を飲まなければお腹下さないし。

と自分に言い聞かせ、1番辛い朝お布団から起きる時の痛みをどうにかしようと水曜日にケアマネさんに相談したら、次の日早速3モーターのついた介護用ベッドを持って来てくれましたわー！背中と足のリクライニング助かるー！寝る時足楽！起きる時背中と腰痛く無い(そりゃ少しは痛いが、1時間ぐらいかけて泣きながら起きてたのを思えば天国！)ちゃんと立ち上がって自力でトイレに行ける！

引っ越しした時1番にこのベッド借りるべきだったよなと、師父と2人でシンミリしちまいましたさ。それに車椅子とベッドを併せたレンタル料も8月まで加入してたスカパーで毎月払ってたのとほぼ同じ料金なので、精神的にも負担軽い。

なんでスカパーやめたのかと言うと、新しい部屋J-comがタダで観られるんだよね。それもわしがスカパーに加入してまで観たかったチャンネル観られるので、じゃあ無駄だからやめようと。スカパーみたいに3倍速や5倍速には出来なくて録画が全部DRなので溜めて置けずサクサク観ないとならないんだけど、それでいいよ。

我が家のHDDって下手すると1年前のドラマとかがまだ消化されてなかったりしてたからねぇ。

と言うわけで、取り敢えずは生きていますぞ。そして今日またまた素敵なタイドラマと台湾のドラマ情報をゲットしたわ！アンテナ立てれば電波はくるくる！

健忘録代わりに、次回はそのドラマや映画を書こうっと。

6月だよー！

 片目だけ見える様になって5日目。。。。。。

不思議な感じだけど、以前は今右目だけで見てる様に見えてたのよね？(誰に聞いてんだか)

一体いつ頃から見えにくくなってたんだよ？

白内障の手術では視力は治らないらしい。ただレンズの中の曇りを取って新しいレンズを入れるんだけど、角膜なんかに傷が付いてたら見え方はまた違うんだろうか？

手術した左目を隠して右目だけで見てみると、家の中で超高濃度濃霧警報発令中のまま。

先週までこれで生きてたのよね？世の中暗かったねぇ。

右目を隠して新しいレンズを入れた左目で見てみると、近眼なんで遠くはボヤけるけど手元はハッキリクッキリ見える。

すごく不思議。

目の中に小さい小さい機械も入ってんだよね？

凄い技術だよ。

元々はステロイドの副作用で白内障と緑内障の手術が早まったんだけど、ステロイド投与が始まる前から白内障は来てたのよね。仲見世の日除が浅草寺からの「雷門からお寺が見えない」と言う事で撤去しなくちゃならなくなって、それからなんだよね。敷石の照り返しが眩しくて眩しくて。

白内障の進行を遅らせると言う点眼薬を差しはじめて、それから謎の発疹が出始めてそして………。最初はその薬のせいかと思ってたんだけど、どうも違うみたいですよ。

疲れてたから色んなものにアレルギー反応出た中の１つだったのかも。

浅草仕事楽しかったけど、身体には相当疲れが溜まってたのかなぁ。

うーーん。

でも今は、とにかく手術する予算が捻出出来てよかったとしかいえないや、

お金なくてあのまま見えないまま余生を送らなけりゃならなかったら、本当に悲しいよ。

そういう人生だって有ったかも知れないんだし。

とにかくまだ右目と右足の手術が残ってるから、慎重に生きてかないと。

そーーとそーーと、静かに潜航ちう。

手術渋滞しとりますよー

 大腿骨頭壊死に伴う人工関節入れ替え手術。

白内障と緑内障の同時手術。

全てステロイドの副作用によるものです。

でも、これで歩けるようになるかどうか。

目の方はびっくりするほど見える様になりましたが、ステロイドの量が減らない限りこの先また曇ってしまうのか。

不安は尽きないなぁ。