只今筋肉痛との闘いの真っ最中だすがな。
こんなに筋肉無くなってたのねわし。
東日本大震災の時は、浅草から自宅迄の約28キロの道のりをひと晩かけて歩けたわしが、自宅から1人で外に出られなかったこの２年間。
人工関節って凄い。担当してくれた先生凄い！
オマケにイケメン(小声)
ありがとうございます😭
この技術が発達していなければ、わしはいまだに寝たきりよね。
類天疱瘡の治療に使ってるステロイドの副作用で骨粗鬆症になり、それによって大体骨頭壊死になって関節が使い物にならなくなったので、取り敢えず片足を緊急手術。
その時にトンカチやらノミやらでカンカンやると、骨がパキッと割れそうで怖かったよと後で言われましたわ。整形外科の手術って、まるで大工さんみたいだよね。
で、２年かかりで骨粗鬆症治療薬で骨を少しは強化してから、今回の右足手術となったのですわ。
そしてリハビリに励む日々なんすが、痛いよー！筋肉痛いよー！
手術した部位は殆ど痛みもなく健やかに治ってるのに、筋肉痛いわー！
と、今はただただリハビリに励む日々ですだ。
ひーん。
大袈裟だけど、昔だったら寝たきりになる所なのに今はステンレスで作られた人工関節入れて、外見何事も無いようなフリして歩いてますわ。と言うか、歩けてます！
信じられない。
取り敢えず経過良好との事で無事退院出来ました。
これからリハビリに励んで、1人でまたてくてく散歩したいもんね。
またまた入院手術になりました。
これが最後になりますように！！！！
まぁ、大騒ぎしておけば物事は大抵軽く済んでしまうとか。そう願いたいのでできるだけ大騒ぎしておくよ。
で、手術してぼんやりすると忘れたりして悲しいので、早めに入院給付手続きの書類送ってねと保険会社に連絡を入れました。その時に手元の証券を整理してたら「？？？」と思うものが出て来たのさ。
通院1日１万円。
前入院した時にも「あれ？通院って確か1日１万円じゃなかったっけ？」と思いつつ何故か1日7千円で支払われてたので何となく解せなかったのよね。
で、保険会社に問い合わせたら、、、、
10年ちょい前に書き換えてたんだわね！わし。もう生活大変だけど保険は外せないので1日１万円を1日7千円にしたんだわ！忘れてたねー。
前の入院時にも思い出せずにいたんだわ。よっぽど脳みそやられてたと言うか、本当にもうダメかも。
その時に、担当してくれた保険会社(元々同じ保険会社に勤務しとりました)の友達が「1日１万円でやってた方がいいとは思うけどねー」と釘刺してくれたのに、毎月の保険料が少しでも安くなる方を選んだのよ。これも大切なことではありますが。
でもさ、その後まさか10日以上入院する事態が何度か訪れるなんて、誰が思うのよ！
7000×10=70000
10000×10=100000
ううううううううう(泣)
高市さんのニュースに「3時間しか寝ないショートスリーパー」と言うのが有った。
まぁ、人それぞれなので別にいいんだけど、それを知った上で「凄いですよね。欠伸してるの見た事ない」と感心してる議員がいるとか書いてあったんだが、わしゃコレって薬飲んで影響？と思いましたわ。自己免疫不全の関節リュウマチ患ってるんですよねこの方。
感心してる議員さんは「眠いと欠伸出る」健康な方なんでしょうが、ステロイドなんかを飲んでると「眠くて欠伸が出る」事無いかもですよ。だって眠く無いんだから。言い換えれば寝なくていいの。
怖いよねー。
永遠には続かないけどね。
基本人間も動物も、寝て身体と脳みそ休ませないとダメですよー。
でだ。
コレに続く記事だったか、去年首相になる前の高市さんは家に帰ると夫の介護をしていると言うのがありました。自分よりかなり大柄の片麻痺してる男性を背負ってお風呂に入らせて体を隅々まで洗うと。
関節リュウマチ患ってるんですよね？
握手しようとして強く引っ張られて痛くて治療してもらい、大事な会議をすっぽかしたんですよね❓
大柄の人背負えるの？
今はどうしていらっしゃるのか知りませんが、夫ではなく日本国背負ってますので、夫さんの介護はヘルパーさんやお手伝いさんに任せてますよね？そこから日本の介護の実態知る事出来ますよね？身体の不自由な方達や難病の方達の事わかりますよね？
「天皇は男子云々」あなた日本で初めての女性首相でしょう？何言ってんですか？
全てがトンチンカン。男に媚び媚びして見えるのは何故？
底が知れちゃう浅はかさ。
こう言うのって、知らず知らずに透けて見えるのはなんででしょう、、、
同じ作用の薬なんですが、メトトレキサートの方がジェネリックです。
基本ジェネリックは使わない主義なんだけど、今回はメトトレキサートを選びました。
何故か。
足が浮腫むのよリュウマトレックスだと。
私だけだろーね。知らんけど。本当に膝から下がパッツンパッツンで痛くて気持ち悪いし固くて怖い。
そして、体重もどんどん増えて行く。浮腫が取れないから当たり前だが、それは不健康だよねぇ。
で、今回ウィルス性胃腸炎になって吐くは下すわ大騒ぎの末に酷い脱水を起こしステロイド離脱症になり緊急入院した時に、我ながらびっくりしましたよ。
あのパッツンパッツンの足の浮腫がすっかり取れてスッキリしてるじゃないの！！！？
何だこれは？？？？？？？
ようやく食事が取れる様になり薬も口から摂取できる様になってから、こちらの免疫系の薬も経過観察の為に摂取。院内処方なのでいつものリュウマトレックスでは無くメトトレキサートがでて？？？？と思いつつ「また足パッツンパッツンになるんだなー」と暗澹した思いでいたんだけど、ん？浮腫まない？
実際には軽く浮腫みますわ。でもね、足の形してるからまだマシ！
何なんだろか？何が違うの！？
脱水しなきゃ分からなかった副作用の違い。
これってなんなのーーーーーー！？
こわいんですけどーーーー！
ウイルス性胃腸炎が流行ってたそうで、元気ならお腹下すぐらいですぐに治ってしまう程度だそうですが、なんせ免疫力落ちまくってるんでまともにやられてしまいましたよ。
4日間吐くは下すわ。恐ろしいったらなかったですわ。
水飲んでも吐いたのは生まれて初めてだったし、なんの感覚もなく下痢してるのも初めての事て、やばくて紙パンツ履く始末でしたわーーー。
当然その後脱水症となり血尿かよ！？と思うほどおトイレが真っ赤になり、気がつきゃステロイドを5日も飲めずじまい。
脱水症も怖いけど、このステロイド離脱症候群の方もやばしですわー。
ありがたい事に救急車で間違いなく間違いのないいつもの病院ひ搬送されて、きちんとした処置をして貰えたので事なきを得ましたが、このタイミングが少しでもズレてたらと思うとゾッとします。
それでもまぁ、とにかく生きててよかったよね？
新年になりまして、早11日。
足というか身体が浮腫みまくってますが、なんとか元気に生きている様です。
去年は年末にケーコが家庭菜園で作ったヤーコンや大根そしてブロッコリーを送ってくれて全部美味しくて、それ食べたら本当に元気が出てありがたかったのよ。新鮮だし、何よりその気持ちが嬉しいし。お腹の調子がいいから強い薬にも耐えていられるしね。
しかしだ。それでもやっぱり類天疱瘡の数値がなかなか下がってくれなくて23〜22あたりをウロウロしてます。本当は9で良いのよと主治医は言うけど、この一年膠着状態が続いててなかなかステロイドが減らせない。
で、骨もまだまだ弱っちぃ。
12月になってリューマチやエリテマトーデスの人達用の薬に変更した途端に足が恐ろしいほどむくみ始めてビビってますよ。
筋肉が少なくて浮腫が解消できないとかさ、こっちのせい？えー？ワシのせい？
あんまり動くと骨圧迫骨折するんですけどー！
と言いながらも、座ってる時は背筋伸ばして足踏みしたりしてますわ。😭
去年はあまりの足腰の痛さに車椅子使って移動するしてたんだけど、今年から歩行器借りてなんとか歩く様にしますよ。と言うわけで連絡したら今週初めにケアマネさんが早速持ってきてくれて、試しに近くの郵便局まで寒中見舞いを出しに行ってみたんだけど、自分の足で歩けるのって最高だよね！疲れるけど。
まだよく慣れていないせいで脇の下やらお尻やら、今日辺りから久しぶりに筋肉痛でてますわい。いたーい！でもなんか楽しい😀
と言うのもね、年末に言われたの。整形外科の先生に。
「まだ車椅子に乗ってるの？」と。
そしてさらに言われましたよ。
「圧迫骨折が続いてた関係で背骨が変形してしまっています。この曲がりは手術以外には治らないですよ」と。
え？この背骨って、曲がったまま治らないんですか？このまませむしのお婆さんで生涯を終えるの？えーーー！？わしって姿勢良い方だったよね？いつも背筋がピンとしてて良いわねって褒められてたよね。
それが薬のせいで「せむしのお婆さん」に…………
聞いた時はショックが強くて5日ぐらいドンヨリしてましたわ。
でもね、そのうち怒りが込み上げて来たんですよ。
人間の身体なんてどうなるかわからないでしょ！？
あのさ、歯にしたって昔は「永久歯は抜けたら2度と生えない」と言うのが当たり前だったのに、実はそれ嘘で、と言うか知られてなくて、歯を生やさない様にストップをかけてる遺伝子があるからと言うのが最近になってわかったのよね。
もしその遺伝子が暴れたら、確かにものすごい乱杭歯になったりツノ生えたりするのかもしれないからストップかけてるのは必要なんだろうけど、人体って不思議だよねー。
サメみたいに抜けたらどんどん歯が生えるのは、生きるのに歯がないと食べられなくて死ぬから。基本的に生き物は生きるスキルを持ってるって事だよね。
じゃあ、人の骨はどう？
曲がってると不便だし肺にも心臓にも良くないよ。
Sの字カーブを取り戻しましょうよ、頼むよわしの働く細胞達！
と言うわけで、取り敢えずは無理なく筋力をつけて骨を守事に集中するのが今の課題。
先は長いけど、なんと頑張るーーーー！
がんばれ、わし！(涙)
ヨーロッパにはもっとオサレなのがあるんだが、レンタル出来ないし、中国製だった。買うと9万以上するし、とりあえずはこれで十分。日本製だし。
薬が変わりました。
1ヶ月に1回朝イチの空腹期に飲んで30分は背中を伸ばしてなきゃ色んな意味でヤバいらしいミノドロンに変わって、今度は1ヶ月に1回打つイベニティと言う皮下注射になりました。
効くのかしらー
効いてよねー
こちらは骨粗鬆症予防の薬で、ミノドロンはそれほど高額な薬(確か500円前後)とも思わなかったけど今度のイベニティは2割負担でも10,000円取られましたよ！たっかいねー！
最もこれも高額医療なんちゃらと難病法のお陰でこの金額に抑えられてるだけで、本当はもっと高いのよねぇ。
申し訳ない感じだよ。
基本の病自己免疫不全の方も類天疱瘡の数値が高止まりで、プレドニンと言うステロイドと共に飲んでたプレディニンと言う紛らわしく似た名前の薬から膠原病患者に処方されるリウマトレックスと言うカプセル剤になりました。
が、これも週一回決められた日に飲むと言う、聞くだに強そうな薬ですよ。
なんだかなぁ、、、、
君はレモネードを作りなさい。
Si la vida te da limones, haz limonada.
スペインの諺らしい。
なるほどね！
先月から骨粗鬆症の治療薬を1ヶ月に一粒飲む「ミノドロン」から、1ヶ月に一度身体の両脇に一本ずつ打つのに変えたんですよ。
名前なんだったっけ？後で書き足しますが、これが効いてんのか如何なのかまだよくわかりませんが、取りあえずほっぺが赤いですわ。
なにこれ？時々軽い頭痛もあります。
が、その注射を処方する内科の担当医にそのことを言っても「それくらい大丈夫！」ってさー。
おまけに彼が処方したカルシウムの吸収を良くするためのビタミンD剤を、わしの体がことごとく却下したので、昨日は普通に薬局やらネットやらでも扱ってるビタミンDのサプリを勧められましたわ。
あらまぁ。
良かったら買って飲んでみて。って、なに？丸投げ？
それによく見りゃアレルギー物質に乳とありますよ！
わしのカルテに乳成分のアレルギー有りと記載されてないのかよ！？
あぶねーわー！
確かに医師とはいえ人だもの、全能ではありませんよね。勘違いしてるお方も多いらしいけど。
患者として挑む限りは、自分の身は自分で守らなきゃならん事も多いです。
なぜ骨粗鬆症の治療が必要なのかといえば、元々の免疫不正症候群の難病「類天疱瘡」の治療に使ってるステロイドの副作用で骨が弱っちゃってるから。
しゃあ、そのステロイドを減らせばいいのではと思いますが、数値が高止まりでなかなか思う様な下がり方をしてくれない。
で、今度は今まで飲んでたプレディニンからリューマチやエリテマトーデスの患者に使う免疫機能を高めるのに変えました。これが1週間に1度飲むと言う、聞いただけで「強いんだろな」と思う薬。
その薬を処方する皮膚科の担当医に「アレルギー起こす成分入ってませんか？」と尋ねたら「アレルギー起こしても数値下げる方がたいせつ」と言われてしまいましたよ。
あのね。確かに数値高いと色々よろしくないけれど、アレルギー起こしたら即死するかも知らんですが！？
現場も疲労が重なって混乱してるし、人それぞれ問題を抱えてるし。
お任せしてはいけない事も多いですな。
人生が君にレモンを与えるなら、君はなにを作る？
辛い課題に負けるな、工夫してより良い生き方を模索しろって意味だよね？
確かに「なんでこんな事に！」と思う事は多々ありますが、ホントに生きてる間は自分に負けたくない。
なんとかゆるっと楽しく生きていきたいですわ〜
どんなレモネード作れるのかな〜🍋
あのさ、自己免疫疾患の治療って、基本免疫力を上げる様な治療をすると良いと思うんですよ。
わしシロウトだけど、それが1番だと思います。
先ずは症状を抑えて、それから様子を見ながら「抑えてる薬」を減らして、免疫力が上がる様な行動や食事や環境の提案をするとかさ。
この薬が効かないなら、次はこれ。じゃないと思いますが。
皮膚疾患の症状を抑える為のステロイドで見事に(担当医が言うには教科書通りに)骨に副作用が出てステロイド性大腿骨頭壊死になりました。皮膚科の主治医はステロイドが減れば良くなると言うけれど、整形外科の担当医はそんなに甘くないと言いますわ。
骨専門だからね、、、、。うーーん。
で、骨粗鬆症予防に飲んでるミノドロンに変わる薬を試してはと提案され、注射で直接体内に薬を入れるのを紹介されました。
が、強い薬だから長期使い続けるのは危険。
本当はミノドロンもそうそういつまでも飲み続けて良い訳でもないそうだが、最初にはそんなこと誰も教えてくれなかったですわ。
最近は「知らなかった」じゃ済まないのよね。みんなスマホやパソコンやらで調べられるんだから。
調べましたよ。色々と。
そしたらね、それらの薬の中には使い続けると骨が腐るのもあると言うんすよ！
なんなのー！骨の治療薬で骨が腐るって、なんかの冗談！？
そういえば皮膚科で出た薬の中にも皮膚癌になるとか言うのがあったなぁ。
なんかさー、もういいわー！
のんびり静かに楽しいことしてケラケラ笑っていられれば、もう何にも文句もないよ。
そうこうしてる内に免疫力も上がってくるんじゃない？
今は治療方法を決めるのがストレスだわ。
もうなーーんにもしたくないし、どんな薬も飲みたくないしーー！
7月末に引っ越してから腰や背中が痛いわお腹の調子が悪いわで、なんとなーーーーーく寝込むでもないんだけどダラダラした日々を送ってましただわ。
40年過ごした部屋にすっかり馴染んじゃってて、エアコンの温度設定を23度にしてるのに日中の室温は常に30度超えが当たり前だったわしらにとっては、この部屋寒い！びっくり！
エアコンって設定した温度になってるのね！？！寒ーーーい！
と言うわけで、腰は痛いわ背中は痛いわ当たり前だけど足痛いわで歩けず起きられず、師父が1人で妻の介護や仕事や家の事やらしてくれていますよ。
ごめんねーーーー！このお礼は後でしっかりさせて貰うよー！
しかし今はどうにもならず、すっかり本物の難病患者で、介護老人に成り果ててます。要介護1だけど歩けないので車椅子借りたし。
月曜日にMRI撮ったら担当医から「骨がかなり弱ってて、背骨がドミノ倒しに骨折してる。手術した方がいいよ」と言われ、おまけに「毎日自分で注射を打つ骨粗鬆症予防の薬があります」とも。
その成分なんですか？と聞けば「副甲状腺」、、、、、
自己免疫不全で発症した皮膚病治療の為に使ってるステロイド(副腎皮質ホルモン)で骨溶かして、副甲状腺ホルモンで骨強くするの？何それ？
えーーーーー。
その時2週間ちょい前に、あまりの痛さに駆け込んで診てもらったときに処方されたゴッツイコルセットをしてたんだけど、そのコルセットのおかげかかなり痛みが薄くなってたのよ。
今はおトイレ行く時は邪魔だから外してても身体を支えて立っていられる。
怪我は治るでしょうよ。病気だって治るよ。
実際余りの痛さに痛み止めカ⚪︎ナールを食事の時二錠ずつ飲んで、尚且つ寝る前にも飲んでたんだけど、どうにもお腹が下る。
痛みは？確かに痛く無くなるんだけど、だんだん痛いのは身体が強張ってる朝だけか？と思い至り飲む量を減らしていって、今は朝だけにした。
ら、お腹の具合が落ち着いて来てるのよね。お腹も治るよ！
しかし、あんまり下痢が続いてて、今の体重３９ｋｇって小学生か？こんなに軽くなった事無いし、このまま低栄養で死ぬかいな？とドョーンとしてたらふと「？これって骨弱ってるから余計な負担を掛けないように、他の細胞達が脂肪やらを無くして軽くしてくれてるのかも？」と言うへーーんな考えがよぎりましたわよ。
下痢してる割にはグンニャリしてもいないし。なんか変なんだよね。
まあ、この先どうなるのかわからないんだけど、とにかく類天疱瘡の数値を下げて諸悪の根源のステロイドを減らし、骨の負担を軽くする為に筋肉を付けたり余計な動きであちこちの筋を痛めたりしないようにして、現状を打開すべく色々やらねばだわ。これ以上の手術も副作用に苦しむ様な薬も要らないよ。
今はありがたい事に痛み止めは朝だけで何とか効いてる？し、この薬を飲まなければお腹下さないし。
と自分に言い聞かせ、1番辛い朝お布団から起きる時の痛みをどうにかしようと水曜日にケアマネさんに相談したら、次の日早速3モーターのついた介護用ベッドを持って来てくれましたわー！背中と足のリクライニング助かるー！寝る時足楽！起きる時背中と腰痛く無い(そりゃ少しは痛いが、1時間ぐらいかけて泣きながら起きてたのを思えば天国！)ちゃんと立ち上がって自力でトイレに行ける！
引っ越しした時1番にこのベッド借りるべきだったよなと、師父と2人でシンミリしちまいましたさ。それに車椅子とベッドを併せたレンタル料も8月まで加入してたスカパーで毎月払ってたのとほぼ同じ料金なので、精神的にも負担軽い。
なんでスカパーやめたのかと言うと、新しい部屋J-comがタダで観られるんだよね。それもわしがスカパーに加入してまで観たかったチャンネル観られるので、じゃあ無駄だからやめようと。スカパーみたいに3倍速や5倍速には出来なくて録画が全部DRなので溜めて置けずサクサク観ないとならないんだけど、それでいいよ。
我が家のHDDって下手すると1年前のドラマとかがまだ消化されてなかったりしてたからねぇ。
と言うわけで、取り敢えずは生きていますぞ。そして今日またまた素敵なタイドラマと台湾のドラマ情報をゲットしたわ！アンテナ立てれば電波はくるくる！
健忘録代わりに、次回はそのドラマや映画を書こうっと。
片目だけ見える様になって5日目。。。。。。
不思議な感じだけど、以前は今右目だけで見てる様に見えてたのよね？(誰に聞いてんだか)
一体いつ頃から見えにくくなってたんだよ？
白内障の手術では視力は治らないらしい。ただレンズの中の曇りを取って新しいレンズを入れるんだけど、角膜なんかに傷が付いてたら見え方はまた違うんだろうか？
手術した左目を隠して右目だけで見てみると、家の中で超高濃度濃霧警報発令中のまま。
先週までこれで生きてたのよね？世の中暗かったねぇ。
右目を隠して新しいレンズを入れた左目で見てみると、近眼なんで遠くはボヤけるけど手元はハッキリクッキリ見える。
すごく不思議。
目の中に小さい小さい機械も入ってんだよね？
凄い技術だよ。
元々はステロイドの副作用で白内障と緑内障の手術が早まったんだけど、ステロイド投与が始まる前から白内障は来てたのよね。仲見世の日除が浅草寺からの「雷門からお寺が見えない」と言う事で撤去しなくちゃならなくなって、それからなんだよね。敷石の照り返しが眩しくて眩しくて。
白内障の進行を遅らせると言う点眼薬を差しはじめて、それから謎の発疹が出始めてそして………。最初はその薬のせいかと思ってたんだけど、どうも違うみたいですよ。
疲れてたから色んなものにアレルギー反応出た中の１つだったのかも。
浅草仕事楽しかったけど、身体には相当疲れが溜まってたのかなぁ。
うーーん。
でも今は、とにかく手術する予算が捻出出来てよかったとしかいえないや、
お金なくてあのまま見えないまま余生を送らなけりゃならなかったら、本当に悲しいよ。
そういう人生だって有ったかも知れないんだし。
とにかくまだ右目と右足の手術が残ってるから、慎重に生きてかないと。
そーーとそーーと、静かに潜航ちう。
